虽身患罕见病,但他始终乐观面对生活,积极参与公益活动,让爱心传递,让善举延续——

向阳而生 逐光而行

中国益阳门户网 www.yiyang.gov.cn 发布时间:2024-10-20 09:56 浏览量:
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  10月15日晚,13岁的黄俊贤躺在床上,开始训练。他一手拿着一瓶矿泉水,向上用力托举。因为使不上力气,这样简单的动作,于他而言,都显得很吃力。可他一直在坚持着,母亲站在旁边给他鼓劲,眼里满是慈爱。


  黄俊贤是安化县紫薇中学8年级学生,患有进行性肌营养不良(俗称DM D)。因为爱的滋养,他有了直面生活的勇气和力量,乐观进取,向阳前行。他的故事感动了很多人,获评益阳市新时代好少年。

  他对校园生活充满热望,奋力追赶同龄人的步子

  两岁半时,小俊贤因颈部淋巴管瘤伴出血,到省城大医院求治,检查时意外发现患有DM D。这种病没有特效药,相反随着时间的推移,病情会变得越来越严重。

  愁云笼罩着这个家庭,母亲熊彩霞承受得更多,但她从未放弃。她一次次带上儿子,踏上了求医问药的漫漫征程。为了减轻儿子痛苦,她还学习中医专业知识并考取了执业助理中医师证,成了一名中医师。

  小俊贤只能走平坦的路,不能上下楼梯,但他也想像同龄的孩子一样上学,母亲答应了他上学的请求。

  从家里到学校,推着轮椅去,需要40来分钟。母子俩总是有说有笑,俨然成了小城一道动人的风景。

  课堂上,小俊贤是开心的,会答的题,会用特殊的表情,向老师示意。然后在同学的帮助下,艰难地站起来,给出答案。“站起来,是对老师最起码的尊重。”他牢牢记住母亲的话。

  母亲担心孩子,上课时,她就站在教室外面;下课铃响,她又快速跑进教室。

  即使这样小心翼翼,小俊贤还是出了意外。小学三年级时,因为一次意外的碰撞,他的病情一下子变得更加严重,只能休学在家。幸运的是,总有老师上门送教,让他能和其他孩子一样,接受教育。

  2023年夏天,进入初中的小俊贤感觉身体慢慢好起来了,向母亲提出重返校园的想法。经过慎重考虑,母亲同意他入读紫薇中学。因为基础较差,加上手臂使不上力量,他写字速度很慢,很多题会做都无法做完,由此导致学习成绩不很理想。母亲安慰他:“只要你每天都有进步,就很了不起了。”

  为了在学习上追上自己的同学,小俊贤利用寒暑假,报了网课。每次上网课,他都很认真,一边听,一边做笔记;反复思考仍不会做的题,会通过电话问询老师,直到弄懂为止。

  他像葵花一样向阳生长,对生活总是报之以微笑

  “孩子吃了那么多苦,可他一直很坚强,很乐观。”刘桂桃是小俊贤以前的班主任,现在的生物老师,说起他来,连声称赞。

  小俊贤的母亲一直安抚儿子,培养他积极乐观的生活态度。“要像葵花一样,向阳生长。记住别人对你的好,报之以微笑……”

  求医路上,他遇到了不少好心人,帮着推轮椅,给母子俩指路,他会笑着说“谢谢”。生活中,家人给他很多关爱,舅舅背他上下楼,舅妈带他去江边、去公园看风景,外婆、小姨对他也是多方照顾。全家人还设法利用谋生的诊所吧台为他量身制作成便于看书、写字的场地。学校会为他开辟绿色通道,不管是老师还是同学,都热心相助。

  他每天都坚持走特有的鸭态步,状态不好时,十来分钟就感觉呼吸困难,可他咬紧牙关,继续往前走。因为走得多了,脚底都起了厚厚的茧。做上肢拉伸时,下半身用不了力,全靠自己的双臂在潜意识里运动,每次都大汗淋漓,肌肉酸痛。他还配合母亲的针灸按摩,每次推拿穴位,都是一个多小时,痛得很,可他强忍着。“要想方设法把僵硬的四肢练得有韧劲,自己行动起来方便一些,妈妈也会轻松许多。”他说。

  小俊贤喜欢画画,他画小鸟欢唱,画小树向阳生长,也画同学们快乐游戏。他喜欢阅读,他看了很多课外书,从中汲取精神的养分。“我要像盲人女作家海伦一样坚强,让苦难的人生也开出一地繁花。”他兴趣广泛,对大自然与神秘的宇宙空间充满好奇,更有浓浓的求知探索欲望。母亲给他买了显微镜和无人机,显微镜下呈现出来的世界,带给他震撼;无人机拍下的绝美镜头,让他感慨大自然的神奇。

  小俊贤的努力与上进,大家都看在眼里,他多次被学校评为“励志标兵”。他的故事还被搬上了学校元旦文艺汇演的舞台。

  他热心公益,努力为罕见病发声

  每年的9月7日,是DM D世界知晓日,小俊贤拿起画笔,画他心中美丽的世界,通过画作表达出他们这个特殊群体的诉求,需要社会的关爱,需要人世间多一些善意。


  小俊贤还在母亲的鼓励与支持下,走出家门,多次参与到“DM D公益大联盟”活动中。活动中,他友善、热心,会对帮助自己的每一位志愿者都说上一声“谢谢”。今年6月1日,他到了安徽,不但体验了徽州文化,还在志愿者的帮助下,爬上了黄山,见到了失去双腿的一等功臣王曙光。这位仁慈的长者深情勉励他:“不管你的成长经历有多艰难,加油,小伙子,你一定能行!”小俊贤感叹,这是自己收到的最好的“成长礼物”。

  前不久,小俊贤在母亲的陪同下,参加了长沙铜官窑爱心之旅。这次,他见到了“DM D爱心大使”杨乐乐,和她一起喂鸽子,做泥人,看电影,度过了一段难忘的时光。“长大了,我也要做心怀善意的人,去回报社会,感恩大家曾经对我的帮助。”

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信息来源:益阳日报全媒体作者:陈浩军 周明瑶 王琼责任编辑:李媛媛
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