4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢特病“一站式”医保结算，患者门诊购药可以直接结算，经济负担明显减轻。

血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，发病率为2/10万，属罕见病的一种。患者易出血、难止血，在轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血，重要器官出血可引起死亡。因其脆弱性，所以血友病患者常被称为“玻璃人”。

目前治疗血友病的主流方式是输注人凝血因子Ⅷ或Ⅸ，在获得足够的因子替代治疗后，可跟正常人一样生活。但因血液制品十分稀缺，目前市面上的因子价格较为昂贵，患者治疗费用最高需接近20万元，且需终身用药。为进一步减轻患者经济负担，市医保局在2020年、2021年分别将人凝血因子Ⅷ和Ⅸ纳入医保报销范畴。目前，患者年均自付费用已降低至3到5万元。同时，针对血液制品供应难的问题，引入了相关符合资质的社会零售药房，联合药品配送企业一起保障药品及时供应。另外，通过动态目录调整，开展药品带量采购，优化经办服务等，为患者保驾护航。

据悉，包括血友病在内，目前全市共有45种罕见病用药进入医保目录，覆盖血友病、渐冻症等26种罕见病。通过谈判，治疗渐冻症的特效药诺西那生钠注射液由每针70万元降至3.3万元，再加上医保报销，降幅达98.6%。